Hemodiálise, restrições alimentares e acompanhamento frequente passam a organizar a vida dos pacientes e influenciam decisões que vão do trabalho ao convívio social.
Antes de marcar uma viagem, Joyce da Silva Alves, moradora de Jacarepaguá, no Rio de Janeiro, precisa sempre verificar se vai conseguir fazer hemodiálise no destino ao qual pretende ir. Antes de aceitar qualquer tipo de compromisso, como um almoço com as amigas, ela deve consultar o calendário e se certificar de que não vai perder as sessões de terapia renal que mantêm sua vida em funcionamento.
Aos 30 anos, a técnica de laboratório convive com a glomeruloesclerose segmentar focal (Gesf), uma doença renal rara que levou à insuficiência renal e à necessidade de hemodiálise três vezes por semana. Caracterizado pela cicatrização de partes de alguns glomérulos, os filtros do rim, o problema pode surgir sem causa definida, possivelmente ligado a fatores genéticos ou autoimunes; ou de forma secundária, desencadeado por condições como obesidade, diabetes, infecções ou pelo uso de medicamentos¹.
Há quatro anos afastada do trabalho, Joyce precisou reorganizar praticamente todos os aspectos da sua vida em torno de uma agenda que não pode ser adiada nem remarcada. “Faço hemodiálise às segundas, às quartas e às sextas pela manhã e depois não consigo fazer mais nada. Preciso descansar. Acaba sobrando apenas sábado e domingo. Tenho saído pouco e estou mais caseira. Não sei se por desânimo ou cansaço.”
A experiência de Joyce reflete a realidade de milhares de pessoas que convivem com doenças renais graves e dependem de tratamento contínuo para sobreviver. Mais do que consultas, exames ou sessões de diálise, essas condições impõem uma reorganização permanente da vida. Horários rígidos, deslocamentos frequentes, restrições alimentares, limitações físicas e desafios emocionais passam a influenciar decisões que vão do trabalho ao lazer, transformando o cuidado em um elemento central do cotidiano.
A vida entre sessões
Além das sessões de diálise, entram em cena consultas frequentes, exames periódicos, acompanhamento multiprofissional e uma série de cuidados permanentes.
“Quando uma doença renal rara exige acompanhamento contínuo ou diálise, a vida do paciente muda significativamente. Além do aspecto clínico, ele passa a realizar sessões frequentes em centros especializados e, dependendo da região onde mora, pode precisar percorrer longas distâncias para ter acesso ao tratamento. Em alguns casos, a falta de serviços adequados chega a exigir mudança de cidade.” Graccho Alvim, médico e vice-presidente da Federação Brasileira de Hospitais (FBH), entidade parceira da Associação Brasileira dos Centros de Diálise e Transplante (ABCDT).
No caso de Joyce, tudo começou de forma inesperada. Durante os exames pré-operatórios para uma cirurgia bariátrica, uma pequena alteração na função renal chamou a atenção da cardiologista responsável pelo acompanhamento. Encaminhada a um nefrologista, ela passou por investigação complementar e recebeu o diagnóstico aos 26 anos.
“Quando o médico confirmou a doença, explicou que iniciaríamos um tratamento conservador, mas que não havia cura. Foi ali que comecei a pesquisar sobre hemodiálise”, lembra Joyce. Poucos meses depois, a primeira sessão aconteceu, dando início a um dos períodos mais desafiadores de sua vida.
Depois que a máquina é desligada
Para quem observa de fora, a hemodiálise costuma ser associada apenas às horas passadas na clínica. Mas a experiência dos pacientes se estende para muito além desse período. O desgaste físico frequentemente acompanha a pessoa durante todo o restante do dia.
Cansaço intenso, indisposição, oscilações de pressão e limitações funcionais podem comprometer atividades simples e reduzir significativamente a autonomia. O desgaste físico frequentemente se soma a ansiedade, insônia e sensação de isolamento, reduzindo a participação em atividades sociais e momentos de lazer. “O pós-diálise é algo que as pessoas normalmente não enxergam. Até hoje fico muito mal depois das sessões. Muitas vezes chego em casa e fico no quarto o dia inteiro”, relata Joyce.
As adaptações também envolvem hábitos que antes pareciam naturais. Para ela, uma das mudanças mais difíceis foi restringir o consumo de líquidos. “Sempre bebi muita água. Então foi complicado lidar com essa limitação de uma hora para a outra”, afirma a paciente. “No começo, todo mundo se preocupa mais. Depois, a doença deixa de ser novidade e as pessoas vão se acostumando. Mas a gente continua enfrentando as mesmas dificuldades.”
Os obstáculos de uma condição pouco conhecida
Nas doenças renais raras, os desafios não começam quando a diálise passa a ser necessária. Muitas vezes eles surgem anos antes, ainda na busca por um diagnóstico. “São pacientes que enfrentam desafios únicos. O diagnóstico costuma ser demorado, e o acesso a especialistas e exames adequados ainda é limitado. Muitas vezes a confirmação da doença ocorre quando ela já está em estágio avançado”, explica Alvim.
Mesmo após o diagnóstico, o acesso ao cuidado especializado nem sempre é simples. Dependendo da região do País, encontrar profissionais familiarizados com determinadas doenças raras ou centros preparados para acompanhá-las pode representar um desafio adicional. “A raridade da doença impacta diretamente o acesso a especialistas e centros de referência. Dependendo da localização e da condição socioeconômica, os pacientes enfrentam barreiras importantes para conseguir acompanhamento adequado”, completa o especialista.
Cuidado fora do hospital
Em uma rotina tão marcada por compromissos de saúde, qualidade de vida passa a significar mais do que controlar exames ou comparecer às sessões de tratamento. Manter vínculos sociais, preservar a saúde mental, contar com uma rede de apoio e continuar construindo projetos são aspectos fundamentais para sustentar o cuidado ao longo dos anos.
Hoje, além da hemodiálise, Joyce dedica os dias livres ao curso técnico de enfermagem e ao estágio obrigatório da formação. A escolha representa uma forma de continuar projetando o futuro, mesmo diante das limitações impostas pela doença. Ela também destaca a importância do acompanhamento psicológico, que considera um dos principais pilares para enfrentar a jornada de longo prazo.
Para Alvim, a rede de apoio exerce papel decisivo na adesão ao tratamento e na qualidade de vida dos pacientes. “A família desempenha um papel fundamental. Muitos pacientes acabam se isolando devido às restrições impostas pela doença, e o suporte social se torna muito importante para enfrentar os desafios físicos e emocionais do tratamento.”
Ainda que a rotina seja marcada por limitações importantes, Joyce procura manter o foco no que a terapia torna possível. “O tratamento dá uma chance de viver. Eu entendo quem não quer fazer, porque é doloroso, cansativo e a gente passa mal. Mas ele mantém a nossa vida”, conclui Joyce.
Fonte: https://www.estadao.com.br/saude/doencas-renais-raras-reorganizam-a-rotina-e-tornam-o-tratamento-parte-do-dia-a-dia/ – 06/07/2026
