A cada nova criança que chega à Nefrologia Pediátrica do Hospital Federal de Bonsucesso/GHC, uma trajetória inteira começa a ser construída: da UTI neonatal ao ambulatório, da hemodiálise ao transplante. Esse ano, por meio da gestão do Grupo Hospitalar Conceição, essa linha de cuidado ganhou um novo capítulo. Após anos de interrupção, a diálise peritoneal foi retomada para devolver às famílias a possibilidade de cuidar dos filhos dentro de casa, com mais dignidade, autonomia e esperança.
“Reabrir essa modalidade era um desafio. O estado conta com apenas uma empresa fornecedora de materiais, e o custo é elevado. Ainda assim, o Bonsucesso insistiu porque sabia o impacto que esse tratamento tem na vida de crianças pequenas, algumas com apenas 8 ou 9 quilos, que antes precisavam enfrentar rotinas pesadas de hemodiálise, muitas vezes sem alternativa em outros hospitais do Rio”, explica a nefrologista pediátrica Anne Louise de Oliveira, responsável pelo setor do HFB.
Paralelamente, a médica liderou a implementação do Programa de Baixo Peso, criado para permitir que crianças pequenas e frágeis deixem a hospitalização prolongada. Pensamos o serviço de baixo peso justamente para dar qualidade de vida a essas crianças. Nosso objetivo é desospitalizar quando possível e permitir que elas cresçam perto da família”, afirma.
A força da Nefrologia Pediátrica do HFB está justamente na sua integralidade. É o único hospital do Estado do Rio de Janeiro que forma residentes em Nefrologia Pediátrica e oferece toda a linha de assistência em um mesmo lugar: ambulatório, internação, terapia intensiva, hemodiálise, diálise peritoneal e transplante.
Cada bebê salvo na UTI, cada adolescente que consegue estudar mesmo fazendo hemodiálise, cada família que volta a ter noites de tranquilidade, cada criança que recebe um rim saudável, tudo isso compõe a história de um serviço que, mais do que tratar doenças, devolve possibilidades.
Segundo dados do setor, em 2024, foram realizados 10 transplantes renais pediátricos, em um trabalho que exige visitas diárias à enfermaria da Pediatria e à UTI Pediátrica. A taxa de ocupação é alta: uma média de 128 leitos ocupados por mês em uma enfermaria de 15 leitos em pediatria. Só a Nefrologia Pediátrica respondeu por 28,4% da capacidade total desse setor.
A diálise peritoneal, por exemplo, retorna como elemento essencial dessa linha de cuidado. Diferentemente da hemodiálise, que exige deslocamentos frequentes ao hospital, o sistema utiliza o próprio peritônio da criança para filtrar impurezas, um processo mais suave para organismos pequenos e frágeis. Depois da colocação do cateter e da cicatrização, a família passa por um treinamento cuidadosamente conduzido pela equipe de Enfermagem. Um responsável aprende a manusear a máquina, conectar o circuito, trocar bolsas e até lidar com imprevistos. O treinamento inclui também o modo manual para situações como falta de luz. Todo material, máquinas, bolsas e insumos, é fornecido para uso em casa.
Durante o dia, a criança pode estudar, brincar, enfim, passa a ter uma vida normal, algo impossível para quem depende exclusivamente da hemodiálise.
Voz de quem vive a mudança
Para muitas famílias, a possibilidade de fazer a diálise em casa muda completamente a vida. Tatiana Gomes Pacheco, mãe de Heitor Pacheco, de 4 anos, reforça: “eles são maravilhosos. Quando o Heitor chegou, estava bem magrinho. Agora está mais forte, anda, brinca, começou a falar. O cuidado da equipe faz toda diferença”.
A referenciada equipe multidisciplinar da Nefrologia Pediátrica conhece de perto histórias atravessadas por dificuldades sociais, deslocamentos longos, mães que perderam renda e rotina para acompanhar os filhos em tratamentos frequentes. “Independente da história, a gente constrói um caminho juntos”, diz a médica Anne Louise.
Por outro lado, o transplante continua sendo a terapia renal substitutiva mais completa, embora não represente cura definitiva. No Rio, apenas três hospitais fazem transplante pediátrico: o HFB/GHC, o Hospital Universitário Pedro Ernesto e o Hospital da Criança. Mas para que uma criança chegue ao transplante, especialmente as de baixo peso, é preciso que ela esteja bem cuidada e dialisada. E, nesse ponto, o Bonsucesso é o único serviço do estado capaz de dialisar crianças tão pequenas, garantindo que elas tenham condições de serem transplantadas quando chega a hora.
Créditos: Mariléa Lopes / Fotos: Assessoria de Comunicação/HFB.
Fonte: Grupo Hospitalar Conceição GHC
